eksekutif Tetapkan Penyelesaian bagi Bayi Prematur kemudian Pengidap Penyakit Langka sebagai Jalan keluar Resmi
JAKARTA – otoritas Indonesia sudah mengambil langkah penting untuk mengurangi stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang mana lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) kemudian anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Aspek Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.
Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR lalu juga untuk anak-anak yang dimaksud menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK di Formularium Nasional yang digunakan kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN menyebabkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka di area Indonesia.
Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) lalu Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.
“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK di Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni pada siaran pers beberapa waktu lalu.
Peni menambahkan, di area Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan serta harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK dapat dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kebugaran yang memadai.
Adapun PKMK yang mana sudah ada disertakan pada Formularium Nasional kali ini mencakup penyembuhan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, kemudian Bayi Prematur.
Sebagai informasi, persoalan hukum prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) mempunyai prevalensi yang dimaksud tinggi. Survei Aspek Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi di tempat Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur juga BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.
Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang dimaksud direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) kemudian United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang memproduksi bayi tak dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien juga mengempiskan peluang terjadinya stunting.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka pada Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke di Fornas merupakan langkah yang tersebut sangat baik.
“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang dimaksud dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang tersebut diperlukan untuk PKMK dapat mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka bisa jadi hidup menjadi SDM yang mana berkualitas kemudian bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.
